Für die meisten Menschen ist Atmen eine Selbstverständlichkeit, ein Reflex,
über den man nicht nachdenkt. Doch für Betroffene von Lungenhochdruck
(Pulmonale Hypertonie, PH) gleicht jeder Atemzug einem Marathon. Zum
Welttag am 5. Mai machen Organisationen auf diese lebensbedrohliche, oft
verkannte Krankheit aufmerksam.
Wir kämpfen für eine raschere, standardisierte Diagnostik und einen Zugang zu spezialisierter Therapie – unabhängig vom WohnortGerald Fischer, Obmann PH Austria
Es ist eine schleichende Gefahr: Pulmonale Hypertonie führt unbehandelt zur
Überlastung des Herzens und endet meist in Herzversagen. Die Erkrankung kann
Menschen jeden Alters treffen, auch Kleinkinder. Besonders bei jungen Patienten sind
die Auswirkungen dramatisch. Wo andere Kinder toben, spielen und Sport treiben,
herrscht bei PH-Betroffenen oft Stillstand.
Ein Leben im Schongang: Die Geschichte von Maleen Fischer
Wie massiv die Einschränkungen sind, verdeutlicht die Geschichte von Maleen
Fischer. Die Diagnose erhielt sie bereits im Kleinkindalter. „Ich war noch nie in
meinem Leben schwimmen“, berichtet die heute 30-Jährige. Dass sie dieses Alter
erreicht hat, grenzt an ein medizinisches Wunder – früher wurde Betroffenen kaum
eine solche Lebenserwartung zugetraut.
Trotz medizinischer Fortschritte bleibt das Problem der Früherkennung bestehen.
Da die Symptome – Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Kreislaufprobleme – unspezifisch sind, wird die Krankheit oft übersehen oder fehldiagnostiziert. Im Durchschnitt vergehen mehr als zwei Jahre bis zur korrekten Diagnose. Zeit, in der die Erkrankung irreparablen Schaden verrichten kann.
Lila Licht für die „Unsichtbaren“
Um die Krankheit aus dem Schatten zu holen, setzt die Initiative „PH Austria“ auf
visuelle Präsenz. Am 5. Mai werden zwei österreichische Wahrzeichen in lila Licht
erstrahlen: das Wiener Riesenrad und das Ars Electronica Center in Linz. Die Farbe
Lila ist das internationale Symbol für den Kampf gegen Lungenhochdruck.
„Man sieht es uns nicht an“, ist ein häufiger Satz von Betroffenen. Die Beleuchtung
soll diese Unsichtbarkeit durchbrechen und ein Zeichen der Hoffnung und des
Zusammenhalts setzen. Es geht darum, Bewusstsein in der Bevölkerung und bei
Mediziner:innen zu schärfen.
Jede neue Therapieoption bedeutet ein Stück mehr Lebensqualität und Hoffnung – vorausgesetzt, sie ist für alle erreichbar
Gerald Fischer, Obmann PH Austria
Forderungen an die Politik: Forschung und fairer Zugang
Gerald Fischer, Obmann der PH Austria, sieht neben der Bewusstseinsbildung
dringenden Handlungsbedarf auf systemischer Ebene. Zwar gibt es dank intensiver
Forschung heute erstmals vielversprechende neue Therapien, doch der Zugang
dazu ist oft hürdenreich. Die konkreten Forderungen der PH Austria beziehen sich dabei auf rasche und standardisierte Diagnostik in ganz Österreich, schnellere Erstattung innovativer Behandlungsmethoden, faire bundesweite einheitliche Vergabe von Sozialleistungen und die systematische Einbindung von Patientenvertretungen in gesundheitspolitischen Entscheidungen.
Wissenschaft trifft Praxis: Das Symposium in Wien
Ein wissenschaftlicher Höhepunkt folgt kurz nach dem Welttag. Am 8. und 9. Mai
2026 findet an der MedUni Wien und dem AKH Wien das Symposium „Pulmonary
Hypertension, Heart Failure and Transplantation“ statt. Nationale und internationale Experten:innen diskutieren dort neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen.
Besonders eindrucksvoll verspricht ein Experiment für die Teilnehmer:innen zu werden:
Mithilfe eines Strohhalms und einer Nasenklammer können gesunde Teilnehmer:innen
nachempfinden, wie es sich anfühlt, wenn die Lungen nicht mehr genug Sauerstoff
liefern. Es ist ein Versuch, das Unvorstellbare fühlbar zu machen und den
Empathie-Austausch zwischen Forschung und Betroffenen zu stärken.
NH
