Krankheiten, an denen maximal eine von 2.000 Personen leidet, gelten als seltene Erkrankungen. Oft sind dies schwerwiegende, chronische und mehrere Organsysteme betreffende Leiden. In rund 80 % der Fälle sind sie genetisch bedingt – deshalb sind auch viele Kinder betroffen.
„Mit der Umsetzung des Aktionsplans wird auch die Forderung des Regierungsprogrammes die besondere Berücksichtigung seltener Erkrankungen bei Kindern aufgegriffen, was mir persönlich ein großes Anliegen war.“
Bundesministerin Beate Hartinger-Klein
Anlässlich des heutigen „Rare Disease Days“ gab Ministerin Beate Hartinger-Klein ein Status-Update zum nationalen Aktionsplan. Demnach wurden bislang vor allem spezialisierte Zentren für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Angriff genommen.
Spezial-Zentren in Österreich
Nach dem „EB-Haus Austria“ und der Abteilung für Hämato-Onkologie am St. Anna Kinderspital wurde im Oktober 2018 für vier Einrichtungen die Designation mit Umlaufbeschluss der Bundes-Zielsteuerungskommission beschlossen:
- Expertisezentrum für seltene genetisch bedingte Hauterkrankungen mit Schwerpunkt Verhornungsstörungen: Dermatologie Med. Univ. Innsbruck
- Expertisezentrum für Missbildungen im Schädel- und Gesichtsbereich: Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie PMU Salzburg
- Expertisezentrum für maligne Knochen- und Weichteiltumore: Orthopädie Med. Univ. Graz
- Expertisezentrum für seltene kinderurologische Erkrankungen: Abteilung für Kinderurologie der Barmherzigen Schwestern in Linz
Drei weitere Zentren sind in Planung. Es müssten aber auch weitere Maßnahmen in diesem Bereich gesetzt werden, so Hartinger-Klein heute.
